Beste Relatie,

Maandag 28 november a.s. organiseren Restaurant Boathouse, Lifestyle Almere, en Wijnhuis Louis Jadot een bijzondere namiddag én -avond! We lanceren de nieuwste editie van Lifestyle Almere en Beaujolais Primeur, en besteden aandacht aan de Almeerse Stichting Owen. Ben jij er bij?

Maandag 28 november 2011

Restaurant Boathouse

Ontvangst: 16.00 uur

Aanvang programma: 16.30 uur

Aanvang Owen Culinair VIP Diner: 18.30 uur

Presentatie: Lindo Duvall

Stichting Owen

Anders dan anders vragen we 's middags een geringe entree van 10 euro per persoon. De volledige opbrengst gaat naar de Stichting die Owen Laponder financieel ondersteunt. Owen is een dapper mannetje. Hij moet een ingrijpende operatie in het buitenland ondergaan. Dan kan hij weer normaal praten en ademen, zonder canule. De verzekeraar dekt lang niet alle kosten van de familie om voor en na de spannende operatie bij Owen te zijn. Samen kunnen we de lasten verlichten. (*)

www.stichtingowen.nl

Beaujolais Primeur

We hebben ons covermodel weten te strikken om ons persoonlijk deze bijzondere wijn te komen brengen (!). Het is een piepjonge wijn met een overweldigend fruitige geur en smaak, die onder geen beding voor de 'deblokkeringsdatum' mag worden aangeboden. We laten je op maandagmiddag de 28e november genieten van deze ongecompliceerde wijn in een informele setting onder het genot van  begeleidende hapjes

Owen Culinair Vip Diner

's Avonds om 18.30 uur organiseren we samen met wijnhuis Louis Jadot het Owen Culinair Vip 5-gangen Diner met bijpassende topwijnen uit de Beaujolais. Een deel van de opbrengsten schenken wij wederom aan Stichting Owen. Het maakt iedereen die aanschuift bijzonder, en dus gewoon Vip! De dresscode is casual chique. Vip-plaatsen à 85,- euro inclusief alle dranken zijn uitsluitend beschikbaar op reservering! Dit is de ideale gelegenheid tot netwerken op niveau.

Ben jij er bij?  Laat het ons even weten door te mailen naar Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.

Ja, ik ben er ’s middags met .. personen

Ja, ik ben er ‘s middags en ‘s avonds met .. personen

Fijn dat we je maandagmiddag de 28e november zien!

Proosten we samen op een betere toekomst voor Owen!

Michel Droog / Boathouse, Maarten & Ruud / Lifestyle Almere

(*) Mocht Stichting Owen om welke reden dan ook het geschonken geld niet kunnen besteden aan het doel dat zij voor ogen heeft, dan wordt al het gestorte geld geschonken aan doelen die te maken hebben met kinderkanker (KIKA, het Emma Kinderziekenhuis, e.d.)

Donderdag aangekomen op de voor ons bekende IC van het Emma kinderziekenhuis in het AMC.

Vandaag zullen de gesprekken en de voorbereiding plaats gaan vinden voor het plaatsten van de T-stent.

Is wel een heel apart en zeldzaam iets wat der gaat gebeuren, Owen zal het eerste kindje zijn die een T-stent gaat krijgen in het AMC.

Het is dus niet alleen voor ons nieuw maar ook voor de mensen om ons heen, uniek zullen we het maar noemen.

Owen is der in ieder geval klaar voor, hij heeft het over een feestje maken op de IC en dat hij de hele nacht wakker gaat blijven.

Hij gaat daar zelf slingers, hoedjes en een papierentaart voor knutselen in de speelkamer.

En loopt de hele dag op de IC te vertellen dat hij der een feestje van gaat maken en niet gaat slapen.

Het gesprek wat we hebben met de KNO-arts ter voorbereiding van de operatie is lang, uitgebreid en erg prettig.

Langzaam wordt duidelijk wat ons straks te wachten staat na de operatie.

Der gaat niet alleen heel veel voor Owen veranderen maar de zorg zal ook anders gaan worden.

Bv even de canule of in dit geval de stent wisselen is der niet bij.

Het is dus erg belangrijk dat de stent te allen tijde openblijft en niet dicht slipt van binnen.

(vochtig houden dus, door normale manier van ademen door neus en mond maar ook door druppelen).

Mocht er dus iets niet goed gaan kunnen we dit niet zelf meer verhelpen of alleen door een hele drastische maatregel welke ook genomen zou worden indien nodig maar we gaan der van uit dat dit niet nodig is.

KNO-arts heeft aan de hand van een tekening laten zien hoe en wat der gaat gebeuren. Op naar morgenochtend 8 uur in de OK.

Owen is al eerste aan de beurt, gaat toch iets anders dan dat we gewend zijn weet niet waarom maar het voelt anders.

Bij de wel bekende gele lijn geef ik Owen altijd een dikke kus en knuffel, nu wilde Owen me niet los laten en werd erg verdrietig.

Hij ging dus met dikke tranen naar de OK samen met Mama en de IC zuster.

Na ongeveer bijna 10:30 uur kregen we telefoon van de KNO-arts, Operatie is geslaagd, T-stent is goed geplaatst, Zag der van binnen erg goed uit.

Het littekenweefsel wat 4 weken geleden weg is gehaald is niet terug gekomen en is mooi geheeld, het stukje rib wat schuinstaat is niet tegen de achter wand van de luchtpijp gekomen.

Wat wel is gezien is dat het linkerstembandje iets lager ligt dan de rechter en hierdoor met praten niet geheel aansluit, dit zou dan ook betekenen dat Owen een hese stem houd.

Nu kijken hoe Owen gaat ademen en over 6 weken kijken we weer.

Owen was al boven en wakker toen wij op de IC aankwamen dit was niet helemaal strak geregeld Owen was hierdoor erg verdrietig geworden, nieuwe situatie en geen papa en mama bij wakker worden.

Owen heeft vanuit de OK een tube connector met kunstneus op de T-stent gekregen, om zo nog even te wennen aan de nieuwe situatie.

De rest van deze dag mag Owen dan ook rustig aan doen en de kuntneus ophouden.

Zaterdag ochtend was een belangrijke ochtend, het verband zou der afgaan en we zouden de T-stent afdoppen.

Afdoppen houd in dat der een dopje op de stent wordt geplaatst zodat Owen adem moet gaan halen via mond en neus.

Dit doen we rond de klok van 9:30 uur samen met de dokter, As KNO-arts, en de zuster, helaas gaat dit niet zonder een gevecht met Owen.

Is natuurlijk heel gek, moet in na meer dan 2 jaar ineens door je neus en mond gaan ademen.

Uiteindelijk zit het dopje der op en begint Owen langzaam te wennen aan het nieuwe ademen.

We leiden hem af door wat spelletjes op de Ipad te spelen.

Op de monitor zien we al meteen dat het met ademen goed gaat, saturatie van 100% het enige wat omhoog schiet is Owen zijn hartslag, omdat hij ze eigen zo erg inspant en druk maakt.

Langzaam krijgt Owen het ook door dat het goed gaat, dokters zeggen dat het goed gaat en lopen weg, de monitor geeft geen alarm, gek dit zijn we allemaal niet gewend.

Vorig jaar toen we Owen ook gingen afdoppen ging het goed mis, saturatie van rond de 70%, een slappe en blauwe Owen had ik toen op schoot nu gelukkig geheel anders.

We zijn van binnen erg blij dat hij het zo goed doet.

De uurtjes tikken langzaam voorbij en Owen gaat het steeds beter en beter doen.

Na dat hij goed heeft gegeten en gedronken mag zelfs zijn infuus er uit.

Owen is hier zo blij mee en laat zijn arm meteen los uit de napoleon stand( de stand om zijn Pac te beschermen als deze is aan geprikt).

De verpleegster heeft nog een goed nieuwtje van de dokter.

Owen mag zelfs even los van de monitor, en we gaan dus kijken hoe Owen adem haalt als hij los is en rustig aan even van de afdeling is.

Bij het horen van dit nieuws weet Owen niet hoe snel hij op zijn fiets ( die bij aankomst op IC al keurig bij zijn bed geparkeerd stond) moet springen de IC af fietst en op de gang naast de IC gaat fietsen.

Dit is een bijzonder moment, geheel zelfstandig en geen moment in de problemen komend fiets hij op de gang.

Wordt wel aan alle kanten in de gaten gehouden door de dokter die een paar keer met niets in zijn handen voor bij komt wandelen of Owen zelf die even bij de balie van de IC gaat vertellen dat het goed gaat.

Dit zijn super momenten om te zien.. so far so good zullen we maar zeggen.

Maar der komt nog een heel spannend stukje aan deze dag.

En dat is slapen gaan, hoe zal het in de nacht gaan zal hij door slapen zonder enig probleem.

Ja dat heeft hij gedaan.

Trots zijn we op hem, trots is hij op zich zelf, het eerste wat hij zegt als hij wakker is, dat hij zijn best heeft gedaan en helemaal goed heeft geademd.

Saturatie is de hele nacht goed geweest dat wil zeggen 98 / 100 % echt super.

Dit is een hele belangrijke stap.

Owen kan en haalt dus met de T-stent goed en voldoende adem.

De operatie van de Professor heeft der voor gezorgd dat de stembanden en knobbels wijd zat zijn om der voldoende zuurstof langs en door te krijgen, de T-stent houdt het stukje rib wat naar binnen staat goed aan de kant.

En Owen haalt goed adem door neus en mond, wel moet hij daar erg aan wennen.

De weg die zijn zuurstof nu moet nemen is na dik 2 jaar ook 2 keer zo lang geworden.

Hij zegt dan ook nog wel soms dat hij moeite heeft met in en uit ademen.

Wennen, wennen, wennen dat is het we zien hem uur elk uur beter en beter gaan ademen.

Artsen zijn dus allemaal tevreden en wij ook.

We gaan ons langzaam klaar maken om weer lekker naar huis te gaan.

Moeten echt nog wel wat regelen, andere spullen mee denk even aan catheters, ambuballon, mondkapje, en tube connectors.

Dit kan gelukkig in de reddingstas die we helaas nog niet kwijt zijn sterker nog de canules zittend er nog in mocht het echt verkeerd gaan.

Maar als we dan alles hebben geregeld en iedereen weer gedag hebben gezegd gaan we heerlijk naar huis en zeggen we tegen iedereen in het AMC en Ronald Mac Donald huis tot over 6 weken.

Over 6 weken is de volgende OK.

Dan weten en horen we of de T-stent echt zijn werk heeft gedaan wat hij moet doen.

Hopen dat we de aankomende 6 weken soepel door komen en over 6 weken meer nieuws over Owen, Adem halen en de T-stent.

Voor een hoop mensen even in het kort wat een T-stent is.

Het heeft de vorm van een T, waarvan de dak van de T bij Owen in de luchtpijp zit en deze verstevigd en het stukje rib aan de kant houd.

Dit stukje is bij Owen net geen 9 cm lang, loopt van vlak onder de stembanden tot boven aan de splitsing van de luchtpijp.

Het andere stukje van de T, komt door der stoma in de hals (de plek waar canule naar binnen ging) van binnen naar buiten.

Dit stukje is dus afgedopt. Als je dopje der afhaalt dan kom je dus direct is de luchtpijp (net zo als canule).

Der staan ook wat links op hier kan je meer informatie of plaatjes zien wat het is.

http://www.springer.com/cda/content/document/cda_downloaddocument/9783642135347-c1.pdf?SGWID=0-0-45-1112766-p174010258

http://www.tracheostomy.com/resources/pdf/ttubemanual.pdf

Bijna 4 weken geleden is de stent er uitgehaald bij Owen.

De volgende stap zou alleen maar een scopie zijn om te kijken hoe het der uitziet van binnen.

Onze Zwitserse professor was direct op de hoogte gebracht van de situatie die der toen bekend was.

Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door onze eigen KNO-arts.

Der was nieuws uit Zwitserland gekomen.

De scopie van aankomende vrijdag gaat gewoon door maar het blijft niet bij een scopie.

Professor Monnier heeft voorgesteld om Owen een T-stent / T-tube te gaan geven.

Hier hebben we het idd overgehad 3 weken gelden maar eigenlijk hadden we gehoopt dat dit niet hoefde.

Zal der technies nog niet helemaal op in gaan omdat we zelf nog niet precies alles weten.

T-stent of T-tube is een soort canule en luchtpijp in een.

Dit zou het stukje ingebrachte rib terug moeten duwen.

Een T-stent of T-tube heeft positieve kanten maar ook negatieve kanten.

Het is momenteel de enige oplossing voor Owen zijn kritieke luchtweg probleem.

Der zullen eerst nog een aantal besprekingen gaan volgen aankomende week voor dat het vrijdag zo ver is.

Deze ingreep komt namelijk bijna nooit voor bij kinderen, daar zijn we langzaam al een beetje aangewend dat het niet standaard meer is en ook niet zal worden.

Maar door dat het niet standaard is heb en krijg je wel vragen, vragen die beantwoord moeten worden voordat.

We weten als geen ander dat er complicaties of andere dingen kunnen gebeuren tijdens een ingreep, en helaas zijn de ingrepen in het gebied waar het bij Owen zit erg complex.

Hebben het over een totaal gebied van een paar centimeter en het daadwerkelijke probleem is zelfs maar een paar millimeter

Dit nieuws is afgelopen weekend aardig in onze gedachten blijven zitten.

En heeft ons weer aan het denken gezet en ja dat geeft weer die onzekerheid, onzekerheid waar je nooit en te nimmer aan zal kunnen wennen.

Maar we houden de moed en de hoop want alleen dan kunnen wij der zijn voor onze Kanjer.

Onze Kanjer is afgelopen weekend op de zorgboerderij geweest om weer even gewoon kind te kunnen en mogen zijn.

Het is zo vreemd dat wij dan even geen zorg hebben, klinkt raar maar je mist het de hele dag.

De zorg hoort der gewoon bij en is een geworden met ons leven.

Het is dan ook wel heel erg vreemd om dat alles los te laten en te genieten.

Is van zorg naar helemaal geen zorg.

Maar ondanks dat hebben papa en mama wel genoten.

Al blijft het vreemd!!!!!

Zodra we meer nieuws hebben zal ik het jullie allemaal vertellen.

Maar tot nu toe weten we nog niet meer dan dit.

Houd het dus allemaal in de gaten aankomende week.

Owen zal weer een bijzondere stap gaan maken richting zelfstandig kunnen ademen.

De volgende update 's zullen dan uit het kinder IC van het AMC gaan komen.

Wij gaan ons zelf en Owen daar weer op voorbereiden, in hoever we dat kunnen.

Zware teleurstelling;

Operatie van vandaag is niet gegaan zoals we gehoopt hadden en verwacht hadden.
De ingreep zou 45 min ongeveer duren uiteindelijk is Owen 2 uur en 15 min op de OK geweest.
De eerste paar stappen van de operatie gingen goed.
Stand was goed en gemakkelijk te verwijderen.
Maar daarna kwamen de verrassingen naar boven.
Op de plek waar de stand heeft gezeten is een heleboel littekenweefsel (granulatie) ontstaan.
Ook op stembanden zat dit littekenweefsel.
Bij het weg halen van dit littekenweefsel is waarschijnlijk de linkerstemband geraakt.
De linkerstembandplooi loopt niet mooi glad maar is gehobbeld hierdoor waarschijnlijk ook beschadigd, is op dit moment  helaas nog niets over te zeggen of deze is geraakt ja of de nee.
Het positieve nieuws is dat de ingreep om de bovenzijde van de luchtpijp wijder te maken en de vernauwing weg te halen  wel is geslaagd.
De bovenkant van de luchtpijp is ruim 2 keer zo groot geworden.
Helaas is het stukje rib wat in is gebracht niet goed geheeld aan de luchtpijp.
Onderzijde van het ingebrachte stukje rib buigt naar binnen in de luchtpijp.
Hierdoor is der een nieuw probleem ontstaan dieper in de luchtpijp net boven de canule.
Onzekerheid voort nu de boventoon, der is een idee waar door dit is ontstaan, der is helaas op dit moment geen duidelijke en passende oplossing.
Kno-arts gaat dus weer druk in overleg met onze Zwitserse Professor om te kijken naar een passende oplossing.
We hebben wel al een aantal oplossingen doorgenomen, maar eerst goed overleg met de professor.
De aankomende periode zal bestaan uit herstel.
De plekken van het weg gehaalde littekenweefsel moet weer goed helen en herstellen.
Wat dit betekend is dat we weer moeten wachten en geduld moeten hebben.
Over 4 weken zal der dan ook weer een nieuwe operatie komen.
Dit zal dan zijn of alles goed is hersteld.
Hopelijk hebben we tegen die tijd ook meer duidelijkheid over de nieuwe eventuele oplossing.
Wel zal Owen een kleinere canule krijgen en zal hij meer moeten gaan ademen met zijn spreekklepje op en zelfs moeten gaan oefenen met een afdopdopje.
Dit allemaal om zoveel mogelijk lucht door de luchtpijp te laten gaan en de plekjes (wondjes) te laten drogen.
Owen kan en mag gelukkig ook weer gewoon praten.
Het eerste wat hij aan mij vroeg was waarom hij nog niet zo hard kon praten.
Das toch wel weer mooi en positief dat hij echt wilt.
Jammer dat hij wel wilt maar het nu nog niet lukt en niet kan door de ingreep.
Ook dit geven we maar tijd.
Langzaam komt de teleurstelling binnen en zal nog even duren dat het een plek geeft.
We gaan dus gewoon weer dapper door en gelukkig laat het de Kno-arts ook niet los dus de oplossing zal ook echt gaan komen.
Alleen voeren de onzekerheid en geduld de boventoon.

Had graag het positieve nieuws van eind juli door willen trekken en mogen vertellen maar helaas.
Het is zo als het is en soms moeten we het bijstellen.
We zijn toch ook wel weer een stukje dichterbij gekomen alleen zal de weg naar de eind streep nog even duren en daarom gaan we door door tot dat Owen zonder canule kan en mag leven.

Nog een paar daagjes en dan komt der weer een vervolg op de laatste operatie die Owen heeft gehad.

Vrijdag is het weer zo ver, Owen moet dan opgenomen worden op de IC en krijgt hij de vervolg operatie, stap 2 naar de weg van zelfstandig ademen zonder canule.

Helaas weten we nog niet hoeveel stappen der nog nodig zijn maar we gaan in de goede richting.

De bijna afgelopen 7 weken heeft Owen het echt heel erg goed gedaan.

Owen mocht en kon ook niet praten, wat hij wel heel erg goed heeft opgevangen door gebaren te gaan aanleren.

Dit doet hij echt heel erg goed, hij kan der zelfs liedjes mee zingen echt knap.

Maar het is ook wel heel erg vermoeiend en hebben ook veel momenten gehad dat het frustrerend was.

Maar over het algemeen ging het best goed.

De operatie van vrijdag hoe en wat.

De stand die de Zwitserse Professor heeft gemaakt zal dan verwijderd gaan worden , ook zal der gekeken gaan worden of het stukje opmaat gemaakte rib goed is geheeld met de luchtpijp.

Mocht der evt littekenweefsel zijn ontstaan dan zullen ze dit ook gaan verwijderen.

Ook hopen we dat Owen na deze operatie weer een beetje beter kan gaan praten met of zonder spraaklepje op de canule.

Dit zou voor ons en voor Owen veel makkelijker zijn.

Ook hopen we dat de intensieve zorg weer naar de normale canule zorg zal gaan en we Owen niet zo vaak hoeven uit te zuigen.

Het is dus allemaal afwachten en weten dus ook niet wat ons te wachten staat.

Vrijdag na de operatie weten we meer en hopen dat we dan weer een beetje mogen plannen.

Owen was ook uitgenodigd voor de Super Opkikker Piratendag 2011.

Dit was een heerlijke en mooie dag om niet meer te vergeten.

Zo veel piraten en schepen nog nooit bij elkaar gezien en der was zelfs een heel piraten eiland.

Was echt een hele mooie dag.

Opkikker dank jullie wel.

Ook was der in de afgelopen weken de start van het nieuwe schooljaar.

Helaas voor Owen hebben we dit even uitgesteld.

Owen is dus ipv naar school naar De Schavuiten (MKD) gegaan, dit omdat de zorg toch wat intensiever is dan voor de operatie.

Hopelijk kan Owen zich volgende week weer bij zijn klasgenootjes voegen en aan zijn schooljaar beginnen.

We zijn dus op de goede weg, de canule en de zorg zijn we nog niet kwijt maar we zijn en blijven positief.

Al is het wel erg zwaar en vermoeiend aan het worden.

Vooral de afgelopen weken met de slapenloze nachten hakken der aardig goed in en dit op de maanden die we al achter ons hebben liggen.

Wij gaan door, net zo lang door dat Owen zonder canule kan leven en weer echt kind mag en kan zijn.

Hopelijk gaat het voorspoedig en krijgen wij ook ons gewone leventje weer terug.

Tot die tijd blijven wij strijden.

P.S. de foto's van de laatste operatie, de masters in Zandvoort en natuurlijk de Super Opkikkerdagen staan ook op de site