Bijna 4 weken geleden is de stent er uitgehaald bij Owen.

De volgende stap zou alleen maar een scopie zijn om te kijken hoe het der uitziet van binnen.

Onze Zwitserse professor was direct op de hoogte gebracht van de situatie die der toen bekend was.

Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door onze eigen KNO-arts.

Der was nieuws uit Zwitserland gekomen.

De scopie van aankomende vrijdag gaat gewoon door maar het blijft niet bij een scopie.

Professor Monnier heeft voorgesteld om Owen een T-stent / T-tube te gaan geven.

Hier hebben we het idd overgehad 3 weken gelden maar eigenlijk hadden we gehoopt dat dit niet hoefde.

Zal der technies nog niet helemaal op in gaan omdat we zelf nog niet precies alles weten.

T-stent of T-tube is een soort canule en luchtpijp in een.

Dit zou het stukje ingebrachte rib terug moeten duwen.

Een T-stent of T-tube heeft positieve kanten maar ook negatieve kanten.

Het is momenteel de enige oplossing voor Owen zijn kritieke luchtweg probleem.

Der zullen eerst nog een aantal besprekingen gaan volgen aankomende week voor dat het vrijdag zo ver is.

Deze ingreep komt namelijk bijna nooit voor bij kinderen, daar zijn we langzaam al een beetje aangewend dat het niet standaard meer is en ook niet zal worden.

Maar door dat het niet standaard is heb en krijg je wel vragen, vragen die beantwoord moeten worden voordat.

We weten als geen ander dat er complicaties of andere dingen kunnen gebeuren tijdens een ingreep, en helaas zijn de ingrepen in het gebied waar het bij Owen zit erg complex.

Hebben het over een totaal gebied van een paar centimeter en het daadwerkelijke probleem is zelfs maar een paar millimeter

Dit nieuws is afgelopen weekend aardig in onze gedachten blijven zitten.

En heeft ons weer aan het denken gezet en ja dat geeft weer die onzekerheid, onzekerheid waar je nooit en te nimmer aan zal kunnen wennen.

Maar we houden de moed en de hoop want alleen dan kunnen wij der zijn voor onze Kanjer.

Onze Kanjer is afgelopen weekend op de zorgboerderij geweest om weer even gewoon kind te kunnen en mogen zijn.

Het is zo vreemd dat wij dan even geen zorg hebben, klinkt raar maar je mist het de hele dag.

De zorg hoort der gewoon bij en is een geworden met ons leven.

Het is dan ook wel heel erg vreemd om dat alles los te laten en te genieten.

Is van zorg naar helemaal geen zorg.

Maar ondanks dat hebben papa en mama wel genoten.

Al blijft het vreemd!!!!!

Zodra we meer nieuws hebben zal ik het jullie allemaal vertellen.

Maar tot nu toe weten we nog niet meer dan dit.

Houd het dus allemaal in de gaten aankomende week.

Owen zal weer een bijzondere stap gaan maken richting zelfstandig kunnen ademen.

De volgende update 's zullen dan uit het kinder IC van het AMC gaan komen.

Wij gaan ons zelf en Owen daar weer op voorbereiden, in hoever we dat kunnen.