Ik Owen Laponder ben in 26 juni 2009 met spoed opgenomen in het Emma kinderziekenhuis in het AMC met de vermoedelijke diagnose Leukemie ( Bloedkanker).

De diagnose werd op zaterdag 27 juni 2009 bevestigd nadat er een spoedoperatie is gedaan voor een beenmergpunctie.

Na de operatie kregen we een gesprek met Owen's behandelend oncoloog, het werd bevestigd Owen heeft Leukemie!

Je wereld schiet onder je voeten vandaan en het is het begin van de achtbaan die een ware hel is en ook blijkt te worden.

Owen heeft de Common ALL (Acute Lymfatische Leukemie), deze leukemie vorm is de meest frequente die bij kinderen voor komt.

Vanaf het moment dat de diagnose vast is gesteld wordt meteen gestart met het behandelingsprotocol.

Een behandeling die normaal gesproken twee jaar duurt waarvan het eerste jaar zeer intensief is en het tweede jaar als onderhouds jaar minder intensief is.

Jammer genoeg is er bij Owen geen sprake van een standaard behandeling, Owen heeft een zeer ernstige complicatie gekregen.

Het is vooral deze complicatie waardoor de zorg voor Owen extra zwaar en intensief is.

De oncoloog begint de behandeling met een protocol van 33 dagen en start met Prednison.

Daarna volgen nog meer chemo's; Vincristine, Daunorubicine, Asparaginase en MTX.

Hier gaat de achtbaan een weg nemen die je niet wilt meemaken en ook niet weet welke kan het opgaat.

In deze periode hebben we ook moeten besluiten om bij Owen een maagsonde te laten plaatsen omdat het een echt gevecht gaat worden om de medicijnen te gaan geven.

Het is niet 1 pilletje of drankje per dag maar 16, en ja ze zijn echt heel erg smerig.

Dus ja de sonde bracht echt een uitkomst geen gevecht meer om de medicijnen in te nemen en we wisten zeker dat Owen ook daadwerkelijk alle medicijnen binnen zou krijgen.

Owen kreeg rond deze tijd van allerlei bijwerkingen die de chemo met zich meebrengt.

Ook kreeg Owen last van een zwaar RS virus en een Stridor(hoorbare ademhaling)

Verder gingen we verder met het nieuwe Protocol schema 1 B.

Hierin zaten weer een aantal nieuwe chemo's; Cyclofosfamide, 6 Mercaptopurine, Cytarabine en MTX.

Tijdens dit schema ging het niet echt goed en zeker niet volgens protocol.

We waren inmiddels al gewend dat alle dagbehandelingen opnames werden en zo veel dagen in het ziekenhuis hebben doorgebracht.

Owen had ook nog steeds last van de hoorbare ademhaling maar geen last meer van het RS-virus.

Dit gaf een hoop vragen en onzekerheid.

Uiteindelijk is der besloten om Owen een scopie te gaan geven bij de KNO-arts.

Na de scopie heeft de KNO-arts moeten besluiten dat Owen een Tracheacanule moest krijgen.

Dit werd ook bevestigd door een polysomnografie, hier uit bleek dat Owen 53 momenten van kritiek had in de nacht.

Dit betekende dat Owen zijn eigen narcose aan het maken was en veels te weinig zuurstof binnen krijgt.

Door deze polysomnografie werd de diagnose van de KNO-arts bevestigd en der werd een plan gemaakt voor het plaatsen van de canule.

Voor dat de datum van het plaatsen van de canule gehaald was ging het niet goed met Owen.

Kreeg overplaatsing van F8n naar de Kinder IC.

Uiteindelijk hebben ze daar besloten om Owen kunstmatig in slaap te houden tot dat de canule geplaatst was.

Na het plaatsen van de canule en herstel daar van konden we weer verder gaan met de behandeling van de leukemie.

Schema M was nu aan de beurt, in dit schema zaten de volgende chemo's; 6 Mercaptopurine, HD Methotrexaat + Rescue en MTX/ARA.

Alle chemo's die Owen heeft gekregen hebben wel goed hun werk gedaan, Owen was na de eerste chemo's Schoon en door het harde werken van de Chemo's maar ook door Owen zijn we gelukkig in de Standard Risk gekomen.

Dit protocol is een stuk vriendelijker dan de hogere groepen.

Begonnen met schema IV, dit is een schema wat 22 dagen duurt met de medicijnen en chemo's; Dexamethason, Vincristine en Peg-Asparaginase.

De Vincristine is in Owen zijn geval niet door gegaan omdat dit de verlamde stembanden heeft veroorzaakt.

Na dit schema zijn we op 18 december 2009 begonnen met het onderhoudsschema van 81 weken.

In dit schema krijgt Owen elke dag de chemo 6 Mercaptopurine en 1 keer per week de MTX.

Daarnaast om de week bloedonderzoek en om de 5 weken controle op de poli.

Bij deze controle wordt ook de Port a Cath door gespoeld en krijgt Owen een nieuwe maagsonde.

Vanaf het voorjaar van 2010 heeft Owen verschillende scopien gehad om te kijken hoe het er uit zag met de Paretische stembanden.

We hebben in de zomer van 2010 ook 2 poging gewaagd om te decanuleren, of tewel kijken of Owen weer zelfstandig kon gaan ademen.

Dit is helaas tot 2 keer toe niet gelukt.

Deze decanulatie wordt gedaan op de kinder IC.

Door dat de decanulatie niet geslaagd zijn heeft de KNO-arts besloten om verder onderzoek te gaan doen naar de mislukte decanulatie.

Ook dit is niet gegaan zo als we gehoopt hadden.

Dit is ook de reden dat we begonnen zijn met de stichting.

Owen zit momenteel in de laatste paar maanden van zijn onderhouds traject.