Leukemie en trachea canule

Leukemie is kanker van het beenmerg. Het beenmerg is de fabriek van alle bloed cellen: de witte bloedlichaampjes; de rode bloedlichaampjes; en de bloedplaatjes.

Om leukemie te genezen wordt chemotherapie gegeven in verschillende blokken. De totale duur van een behandel protocol is 2 jaar.

Een van de middelen die als chemotherapeuticum gegeven wordt is Vincristine. Dit middel heeft als bijwerking dat lange zenuwen tijdelijk minder goed kunnen werken (verlamd worden). Een heel zeldzame bijwerking is een verlamming van de zenuwen die er voor zorgen dat de stembanden open en dicht gaan. (bilaterale stemband parese). Dit heeft als gevolg dat de stembanden meestal halverwege open blijven staan, waardoor de inademing bemoeilijkt wordt. In dat geval kan de persoon stikken. Daarom moet een permanente toegang tot de luchtweg gewaarborgd worden. Dit wordt gedaan door middel van een tracheotomie: een opening in de luchtpijp, in de hals, waar een plastic buisje de opening openhoudt, met een soort filter erop om de lucht schoon te houden. (trachea canule).

Dit is iets wat niet zo vaak bij kinderen voorkomt. Het voordeel is dat het kind weer gewoon kan ademen, maar als deze canule eruit valt, of verstopt raakt, kan het kind weer in de problemen komen. Dat betekent dat er altijd een persoon voor het kind moet zorgen die niet alleen getraind is om met zo een canule om te gaan, maar ook de materialen heeft om de canule te vervangen indien nodig, zuurstof te geven etc. Dat betekend dat er een enorme druk en zorg op de ouders van zo'n kindje gelegd wordt. De gevoeligheid voor infecties is ook veel groter, waardoor het kind tussendoor vaker in het ziekenhuis wordt opgenomen, wat de planning van het dagelijkse leven voor de ouders niet makkelijker maakt.

De toekomst voor Owen is niet duidelijk. De leukemie behandeling loopt door, en gaat voorspoedig. De oorzaak voor de stemband verlamming zijn waarschijnlijk die medicijnen. Sinds hij die niet meer heeft gekregen, is de situatie helaas niet verbeterd. Daarnaast heeft hij ook nog een vernauwing er bij gekregen, waarvan nu nog niet bekend is wat het is, en hoe het aangepakt kan worden. Dat betekent dat hij niet gewoon naar school kan. Altijd een ouder of een geschoold persoon bij hem moet zijn en nu absoluut niet duidelijk is tot hoelang hij dit zal houden. Als de leukemiebehandeling klaar is, zal er gekeken worden internationaal, hoe hij het beste behandeld kan worden. De aandoening die hij heeft is zo zeldzaam, dat internationale expertise nodig is. Dat zal inhouden dat hij met zijn ouders naar het buitenland zal moeten gaan, waarbij er een diagnostische fase gevolgd kan worden door een therapeutisch fase.

Dr. G.A.M. Tytgat (kinderoncoloog)