Donderdag aangekomen op de voor ons bekende IC van het Emma kinderziekenhuis in het AMC.

Vandaag zullen de gesprekken en de voorbereiding plaats gaan vinden voor het plaatsten van de T-stent.

Is wel een heel apart en zeldzaam iets wat der gaat gebeuren, Owen zal het eerste kindje zijn die een T-stent gaat krijgen in het AMC.

Het is dus niet alleen voor ons nieuw maar ook voor de mensen om ons heen, uniek zullen we het maar noemen.

Owen is der in ieder geval klaar voor, hij heeft het over een feestje maken op de IC en dat hij de hele nacht wakker gaat blijven.

Hij gaat daar zelf slingers, hoedjes en een papierentaart voor knutselen in de speelkamer.

En loopt de hele dag op de IC te vertellen dat hij der een feestje van gaat maken en niet gaat slapen.

Het gesprek wat we hebben met de KNO-arts ter voorbereiding van de operatie is lang, uitgebreid en erg prettig.

Langzaam wordt duidelijk wat ons straks te wachten staat na de operatie.

Der gaat niet alleen heel veel voor Owen veranderen maar de zorg zal ook anders gaan worden.

Bv even de canule of in dit geval de stent wisselen is der niet bij.

Het is dus erg belangrijk dat de stent te allen tijde openblijft en niet dicht slipt van binnen.

(vochtig houden dus, door normale manier van ademen door neus en mond maar ook door druppelen).

Mocht er dus iets niet goed gaan kunnen we dit niet zelf meer verhelpen of alleen door een hele drastische maatregel welke ook genomen zou worden indien nodig maar we gaan der van uit dat dit niet nodig is.

KNO-arts heeft aan de hand van een tekening laten zien hoe en wat der gaat gebeuren. Op naar morgenochtend 8 uur in de OK.

Owen is al eerste aan de beurt, gaat toch iets anders dan dat we gewend zijn weet niet waarom maar het voelt anders.

Bij de wel bekende gele lijn geef ik Owen altijd een dikke kus en knuffel, nu wilde Owen me niet los laten en werd erg verdrietig.

Hij ging dus met dikke tranen naar de OK samen met Mama en de IC zuster.

Na ongeveer bijna 10:30 uur kregen we telefoon van de KNO-arts, Operatie is geslaagd, T-stent is goed geplaatst, Zag der van binnen erg goed uit.

Het littekenweefsel wat 4 weken geleden weg is gehaald is niet terug gekomen en is mooi geheeld, het stukje rib wat schuinstaat is niet tegen de achter wand van de luchtpijp gekomen.

Wat wel is gezien is dat het linkerstembandje iets lager ligt dan de rechter en hierdoor met praten niet geheel aansluit, dit zou dan ook betekenen dat Owen een hese stem houd.

Nu kijken hoe Owen gaat ademen en over 6 weken kijken we weer.

Owen was al boven en wakker toen wij op de IC aankwamen dit was niet helemaal strak geregeld Owen was hierdoor erg verdrietig geworden, nieuwe situatie en geen papa en mama bij wakker worden.

Owen heeft vanuit de OK een tube connector met kunstneus op de T-stent gekregen, om zo nog even te wennen aan de nieuwe situatie.

De rest van deze dag mag Owen dan ook rustig aan doen en de kuntneus ophouden.

Zaterdag ochtend was een belangrijke ochtend, het verband zou der afgaan en we zouden de T-stent afdoppen.

Afdoppen houd in dat der een dopje op de stent wordt geplaatst zodat Owen adem moet gaan halen via mond en neus.

Dit doen we rond de klok van 9:30 uur samen met de dokter, As KNO-arts, en de zuster, helaas gaat dit niet zonder een gevecht met Owen.

Is natuurlijk heel gek, moet in na meer dan 2 jaar ineens door je neus en mond gaan ademen.

Uiteindelijk zit het dopje der op en begint Owen langzaam te wennen aan het nieuwe ademen.

We leiden hem af door wat spelletjes op de Ipad te spelen.

Op de monitor zien we al meteen dat het met ademen goed gaat, saturatie van 100% het enige wat omhoog schiet is Owen zijn hartslag, omdat hij ze eigen zo erg inspant en druk maakt.

Langzaam krijgt Owen het ook door dat het goed gaat, dokters zeggen dat het goed gaat en lopen weg, de monitor geeft geen alarm, gek dit zijn we allemaal niet gewend.

Vorig jaar toen we Owen ook gingen afdoppen ging het goed mis, saturatie van rond de 70%, een slappe en blauwe Owen had ik toen op schoot nu gelukkig geheel anders.

We zijn van binnen erg blij dat hij het zo goed doet.

De uurtjes tikken langzaam voorbij en Owen gaat het steeds beter en beter doen.

Na dat hij goed heeft gegeten en gedronken mag zelfs zijn infuus er uit.

Owen is hier zo blij mee en laat zijn arm meteen los uit de napoleon stand( de stand om zijn Pac te beschermen als deze is aan geprikt).

De verpleegster heeft nog een goed nieuwtje van de dokter.

Owen mag zelfs even los van de monitor, en we gaan dus kijken hoe Owen adem haalt als hij los is en rustig aan even van de afdeling is.

Bij het horen van dit nieuws weet Owen niet hoe snel hij op zijn fiets ( die bij aankomst op IC al keurig bij zijn bed geparkeerd stond) moet springen de IC af fietst en op de gang naast de IC gaat fietsen.

Dit is een bijzonder moment, geheel zelfstandig en geen moment in de problemen komend fiets hij op de gang.

Wordt wel aan alle kanten in de gaten gehouden door de dokter die een paar keer met niets in zijn handen voor bij komt wandelen of Owen zelf die even bij de balie van de IC gaat vertellen dat het goed gaat.

Dit zijn super momenten om te zien.. so far so good zullen we maar zeggen.

Maar der komt nog een heel spannend stukje aan deze dag.

En dat is slapen gaan, hoe zal het in de nacht gaan zal hij door slapen zonder enig probleem.

Ja dat heeft hij gedaan.

Trots zijn we op hem, trots is hij op zich zelf, het eerste wat hij zegt als hij wakker is, dat hij zijn best heeft gedaan en helemaal goed heeft geademd.

Saturatie is de hele nacht goed geweest dat wil zeggen 98 / 100 % echt super.

Dit is een hele belangrijke stap.

Owen kan en haalt dus met de T-stent goed en voldoende adem.

De operatie van de Professor heeft der voor gezorgd dat de stembanden en knobbels wijd zat zijn om der voldoende zuurstof langs en door te krijgen, de T-stent houdt het stukje rib wat naar binnen staat goed aan de kant.

En Owen haalt goed adem door neus en mond, wel moet hij daar erg aan wennen.

De weg die zijn zuurstof nu moet nemen is na dik 2 jaar ook 2 keer zo lang geworden.

Hij zegt dan ook nog wel soms dat hij moeite heeft met in en uit ademen.

Wennen, wennen, wennen dat is het we zien hem uur elk uur beter en beter gaan ademen.

Artsen zijn dus allemaal tevreden en wij ook.

We gaan ons langzaam klaar maken om weer lekker naar huis te gaan.

Moeten echt nog wel wat regelen, andere spullen mee denk even aan catheters, ambuballon, mondkapje, en tube connectors.

Dit kan gelukkig in de reddingstas die we helaas nog niet kwijt zijn sterker nog de canules zittend er nog in mocht het echt verkeerd gaan.

Maar als we dan alles hebben geregeld en iedereen weer gedag hebben gezegd gaan we heerlijk naar huis en zeggen we tegen iedereen in het AMC en Ronald Mac Donald huis tot over 6 weken.

Over 6 weken is de volgende OK.

Dan weten en horen we of de T-stent echt zijn werk heeft gedaan wat hij moet doen.

Hopen dat we de aankomende 6 weken soepel door komen en over 6 weken meer nieuws over Owen, Adem halen en de T-stent.

Voor een hoop mensen even in het kort wat een T-stent is.

Het heeft de vorm van een T, waarvan de dak van de T bij Owen in de luchtpijp zit en deze verstevigd en het stukje rib aan de kant houd.

Dit stukje is bij Owen net geen 9 cm lang, loopt van vlak onder de stembanden tot boven aan de splitsing van de luchtpijp.

Het andere stukje van de T, komt door der stoma in de hals (de plek waar canule naar binnen ging) van binnen naar buiten.

Dit stukje is dus afgedopt. Als je dopje der afhaalt dan kom je dus direct is de luchtpijp (net zo als canule).

Der staan ook wat links op hier kan je meer informatie of plaatjes zien wat het is.

http://www.springer.com/cda/content/document/cda_downloaddocument/9783642135347-c1.pdf?SGWID=0-0-45-1112766-p174010258

http://www.tracheostomy.com/resources/pdf/ttubemanual.pdf